España contará finalmente con un registro de personas infectadas por el VIH

h1 Escrito el 09-10-2008 por Flick

Lazo SIDATras una larga disputa legal, España contará finalmente con un registro nacional de personas infectadas por el VIH, y no sólo de aquellas que han desarrollado sida.

Hasta ahora, el número de personas infectadas por el VIH en España era una estimación basada en los datos de algunas Comunidades Autónomas, ya que se carecía de un registro oficial a nivel de todo el Estado, similar al existente en los países de nuestro entorno (salvo Italia). Sin embargo, su creación se ha visto frenada por el enfrentamiento entre algunas ONG y el Gobierno, al estimar las primeras que el sistema elegido no garantiza adecuadamente el anonimato de las personas por recoger datos potencialmente identificables, como las iniciales del nombre.

Aunque no todas las ONG implicadas en la lucha contra el VIH habían recurrido la creación del registro, la posición de la mayoría es ambivalente. Por un lado, reconocen la necesidad de conocer los casos de VIH, pero por otro están descontentas con el proceso seguido y guardan reservas respecto a la confidencialidad de los datos.

Finalmente, el Tribunal Constitucional puso ayer fin a la batalla legal al rechazar el recurso de las ONG, de forma que Sanidad tiene vía libre para poner en marcha el denominado SINIVIH (Sistema de Información sobre Nuevas Infecciones por el VIH). El objetivo de Sanidad es poder ajustar las estrategias de prevención a las auténticas necesidades.

Recordemos que, según los datos del Ministerio de Sanidad, cerca del 40 por ciento de las personas que reciben el diagnóstico de sida no sabían previamente que estaban infectadas por el VIH. Ello les impide recibir tratamiento durante la fase asintomática de la infección, que es cuando resulta más efectivo, así como tomar precauciones para evitar la transmisión a sus posibles contactos.


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9 comentarios en “España contará finalmente con un registro de personas infectadas por el VIH”

  1. Pues ya era hora

    Supongo que ya dentro de dos años sepamos mas o menos cuantos somos y como va evolucionando la cosa


  2. Según la propia noticia, algunas ONG se oponen porque el registro no garantiza adecuadamente el anonimato de las personas y la mayoría guardan reservas sobre la confidencialidad de los datos.

    ¿No pueden hacerlo de otra manera? ¿No pueden crear un registro total y absolutamente confidencial y anónimo? Porque la prevención es importante, el tratamiento de las personas infectadas que no han desarrollado la enfermedad es importantísima, pero la confidencialidad de los datos sobre una enfermedad estigmatizada también lo son.


  3. Es Fer

    Ya solo existen tres ONGS de las cientos que hay en España que se opongan al registro de personas con VIH. Desde el 2002 el Plan Nacional ha estado negociando con las mayoritarias para establecer cual seria el procedimiento adecuado para hacer ese registro.

    Las tres ONGS que se siguen oponiendo son estas tres;

    Fran del Buey
    Mesa Sida – Galiza
    CESPP (Asociación PreSOS Galiza)

    Todos sus dirigente muy conocidos en su casa a la hora de comer.

    Las ONGS mayoritarias han pasado de oponerse algunas en el 2000 a un apoyo practicamente unanime a la creacion de dicho registro

    El registro, de donde se sacan los datos epidemiologicos hasta ahora son del registro nacional de casos SIDA. Desde su creaion hace ya unos 20 años no ha habido ni un solo caso conocido de ninguna queja relativa a la falta de confidencialidad de los inscritos en el. Yo mismo estoy en el con nombre y apellidos.

    Tampoco conozco de ningun caso en los registros ya existentes en 5 comunidades autonomas

    Los nuevos casos que son detectados de VIH no llegaran la mayoria al estadio SIDA ya que se supone que recibiran el tratamiento adecuado para evitarlo.

    Lo que esta incrementando los casos de casos sida son las personas que lo desarrollan porque no saben que son VIH+ y los pacientes que han desarrollado resistencias a los farmacos( en un 95% debido a tomarse mal el tratamiento)

    Con el proximo registro se podra poner en marcha por fin una recomendacion europea al respecto


  4. Comentaron en las noticias que se estimaba que unas 30.000 personas en España tenian VIH y no lo sabian, lo cual resulta escalofriante. Asi que a tener cuidado.


  5. Las ultima cifras que se manejaban es que la estimada era de 50.000

    En Estados Unidos la cifra es de 250.000

    Hoy mismo he leido que en el estado de california van a recomendar a los medicos que hagan una prueba todos los pacientes de forma rutinaria, siempre y cuando contando con su aprobacion. La ley prohibe lo contrario

    En España tambien esta prohibido pero aun asi lo hacen sin conocimiento del paciente antes de cualquier operacion o para descartar opciones antes de llegar a un diagnostico. Mi sorpresa fue grande cuando comprobe que a mi madre le habian hecho la prueba hace 4 meses (tiene 80 años) por el neurolo para descartar causas de un problema cerebral


  6. Yo creo que si la LOPD se cumple a rajatabla, no debe haber ningún temor en cuanto a la confidencialidad de los datos y la protección de los ficheros…. Creo que es un avance positivo.


  7. Esta es la postura OFICIAL de Red 2002 y colgada en el portal de mediosysida.org

    España tendrá un registro de personas con VIH

    “No creemos que el registro de casos sea la solución mágica a la pandemia del VIH en España?

    *** Para conocer mejor la realidad del VIH sería preferible invertir en una política de investigación en prevención

    *** El gobierno español, a través del Ministerio de Sanidad y Consumo, no ha ofrecido ninguna garantía de que un registro vaya a suponer un replanteamiento y una mejora efectiva en las políticas públicas respecto al VIH.

    (Mediosysida, 9 de octubre de 2008). “No creemos que el registro de casos sea la solución mágica a la pandemia del VIH en España?: ésta podría ser la frase que mejor resumen la posición de la Red Comunitaria sobre el VIH/SIDA del Estado español (RED2002) ante noticia de que el Tribunal Constitucional ha dado luz verde a la creación de un registro de casos de VIH en nuestro país.

    Pese a que la RED2002 comparte la idea de la utilidad de contar con instrumentos de análisis de la realidad que ayuden a una mejor comprensión de la pandemia del VIH/SIDA en nuestro país, cuestiona desde la raíz que el SINIVIH pueda erigirse en tal instrumento. Las personas y entidades que forman parte de RED2002 también cuestionan con fuerza que dicho registro deba ser la medida política y administrativa prioritaria para la mejora de las políticas públicas en VIH/SIDA. Además, existen serias dudas de que el registro, tal como se describe en el SINIVIH, garantice los derechos fundamentales a la intimidad y a la confidencialidad.

    Los puntos más relevantes de su documento de posicionamiento son los siguientes:

    · Un registro como el planteado permite saber más o menos qué pasa con el VIH en relación con las personas que se han realizado la prueba pero no nos dice nada de ese importante porcentaje que no lo hace. De hecho, los/as epidemiólogos/as españoles ligados a las propias administraciones públicas reconocen que un registro obligatorio no ofrecería una “foto? sobre el VIH muy diferente a la que se obtiene con las fuentes de datos ya existentes.

    · Si la información que da el registro es la de personas infectadas que se han realizado la prueba, consideramos que esa información está ya, en muy buena parte, en los hospitales.

    · Si las cohortes hospitalarias no tienen en cuenta a las personas que tras el diagnóstico no visitan los centros de referencia (por ejemplo los/as usuarios/as activos/as de drogas inyectables, a los y las trabadores/as del sexo y a otros grupos en situación de exclusión social), parece mucho más acertado desde el punto de vista de la salud comunitaria y de la salud pública invertir energías y recursos en adaptar los sistemas de salud y en crear y potenciar programas de acompañamiento que cubran las necesidades y demandas específicas de estas personas.

    · El gobierno español, a través del Ministerio de Sanidad y Consumo, no ha ofrecido ninguna garantía de que un registro vaya a suponer un replanteamiento y una mejora efectiva en las políticas públicas respecto al VIH. En ningún momento se han llevado a cabo todos los esfuerzos necesarios en la prevención sexual o en el uso seguro de drogas. Tampoco han habido acciones políticas comprehensivas ni en la asistencia ni mucho menos en aspectos sociales relativos al estigma, la discriminación y los derechos humanos.

    · Para conocer mejor la realidad del VIH sería preferible invertir en una política de investigación en prevención del VIH digna de tal nombre, que incluya más variados y más amplios estudios que arrojen luz sobre los factores de vulnerabilidad frente al VIH.

    La RED2002 pide a las autoridades públicas que lideren iniciativas relacionadas con:

    1.- Un apoyo mayor a la recolección y agregación de datos de fuentes ya existentes así como a su interpretación conjunta con el resto de actores sociales, incluyendo a las ONG y grupos comunitarios.

    2.- La optimización de la explotación de dichas fuentes de datos, especialmente de las cohortes hospitalarias, actualmente deficitarias, asegurándoles una financiación suficiente y sostenida que les permita ampliar tanto la cantidad de centros implicados como las categorías de información a incluir.

    3.- La ideación, diseño, implementación y evaluación de medidas dirigidas a la adaptación y acercamiento de los servicios sociosanitarios a poblaciones hasta ahora excluidas, como los/as usuarios/as de drogas inyectables y otras personas en situación de exclusión social.

    4.- La evaluación crítica de las políticas de prevención y de asistencia en VIH/SIDA y enfermedades asociadas empleadas hasta ahora, junto con el resto de actores sociales, entendiendo esta evaluación como un instrumento clave que permita la elaboración de nuevos proyectos innovadores y comprehensivos en nuestro país


  8. De todas formas, si quereis saber los vericuetos legales del SINIVIH, no teneis mas que pinchar en mi blos, abajo, sobre mi nombre y alli esta con todos los vínculos del proceso, recurso a la Audiencia Nacional, Tribunal Supremo y Tribunal Constitucional. Además de la Ley por la que se crea el Registro de casos de SIDA (no confundir con infecciones) y como fue inspeccionado por Protección de Datos y encontró “fallos”.
    De entrada, el derecho a rectificación y cancelación, cuando se te incluye en un fichero se incumple. Y lo dice Protección de Datos en base a la LOPD.


  9. Carlos Alberto

    Anda que no ha llovido nada desde el 2002 hasta ahora….

    Me puedes decir de un solo caso en que hayan habido denuncias de falta de confidencialidad con el fichero de casos SIDA??. A ti te ha afectado en algo???

    Creo que llevas el suficiente numero de años fuera del “ambiente” de las ONGS del VIH.
    Tienes conocimiento de los temas de manera virtual pero no real. Lo ultimo que recuerdo de ti es tu participacion en una Fundacion para la reparacion facial que no ingreso un solo duro de quien se suponia que tenia que desembolsarlo.











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